Waardeer dit bericht

Even voorstellen

Mijn naam is Rinus ter Horst. Ik ben 61 jaar en 36 jaar getrouwd met Joke. Wij hebben 2 kinderen. Mariska van 30 jaar en Sebastiaan van 28 jaar Onze schoondochter Astrid is 14 juni 2009 bevallen van een dochter “Hannah”. Dus wij zijn heel gelukkige grootouders.

Ik ben 40 jaar werkzaam geweest in de optiek maar ik zit nu al 3 jaar voor 100% in de WAO. Ik heb al zeker 20 jaar rugklachten met veel pijn in rug en beide benen. Hiervoor heb ik heel veel behandelingen gehad zonder het gewenste resultaat.
Ik ben 2 keer aan een dubbele hernia geopereerd en ik heb een klapvoet, maar altijd veel pijn gehad en gebruikte 150 mg morfine.

Maar september 2007 ging de zon weer schijnen, want er is toen een dubbele lead in de rug geplaatst, maar helaas na 1 jaar was de batterij leeg. Hierna heb ik een oplaadbare batterij gekregen.
De pijnklachten zijn ongeveer 60 a 70% verminderd, daarbij gebruik ik nu 12 mg morfine. Door deze behandeling heb ik mijn leven weer terug gekregen, fantastisch!
De Stimulator is dusdanig geprogrammeerd dat ik maar één keer naar het ziekenhuis hoef per jaar. Ik heb totaal 16 elektroden, waardoor ik alles apart kan instellen en kan stimuleren. Bijvoorbeeld rechterkant rug, linkerkant rug, rechterbeen en/ of linkerbeen. Er zit ook een sta- lig- zitstand op.

Ik wil hierbij mijn oprechte dank uitspreken voor Joke, want zijn heeft voor mij klaargestaan en doet dat nog steeds. Voor haar en de kinderen is het ook heel zwaar geweest. De steun die ik van hen heb gekregen is voor mij de belangrijkste factor geweest die mij er doorheen heeft geholpen.
Tevens wil ik de artsen van het Rijnland Ziekenhuis bedanken en niet te vergeten de neuroverpleegkundige. Ook de mensen van Medtronic, wil ik bedanken, voor de vele uren die zij hebben besteed aan het programmeren van de juiste stimulatie.

Ik ben nu contactpersoon voor de PVVN en hoop anderen hiermee te kunnen helpen.

Met vriendelijke groet,
Rinus ter Horst.

This Post Has 18 Comments

  1. Denduyver Dany

    Dag Rinus

    Ik heb uw verhaal gelezen en ben er door aangedaan. Dit komt omdat ik ook in hetzelfde schuitje zit. Ben 58 jaar en woon in Gistel (Belgie). In 1988 ben ik geopereerd aan een hernia in de lage rug. Sinds die operatie heb zenuwpijnen in beide voeten. Heb al van alles geprobeerd tot zelfs Lyrica toe, helaas zonder resultaat. In die 26 jaar veel ups en downs gekend maar gelukkig kunnen rekenen op de steun van mijn vrouw en zoon. Ga nu volgende week naar de pijnkliniek in Antwerpen waarbij men nog eens een poging zal wagen met een zenuwblokkade. De neurochirurg wil mij opnieuw opereren aan mijn rug maar kan mij niet verzekeren dat mijn pijn zal afgenomen zijn. Maar nog een operatie zie ik niet zitten gezien de complicaties na mijn eerste operatie in 1988. Ik verwacht niet dat die zenuwblokkade veel zal uithalen. Vermoedelijk zal de volgende stap dan een pijnstimulator zijn. Ik ben blij uw positief verhaal daarover te lezen, want er staan ook heel wat negatieve ervaringen op internet. Ik ben vooral bang voor mogelijke ontstekingen na inplanting van het systeem.
    Alvast bedankt voor uw verhaal. Ik wens u het allerbeste en een pijnvrij leven toe.
    Mvg
    Dany

    1. Helma Weaver-wilmink

      Dag Rinus en Joke.
      Jpuw verhaal geeft mij weer hoop.
      Ik loop al heel lang in het Isala in Zwolle en word helemaal gek gemaakt en van het kastje naar de muur gestuurd door ene D. Mosterd, orthopedisch chirurg.
      Ik krijg steeds een ander verhaal te horen maar nooit de mijne! Ook kreeg ik een definieve zenuw blokkade maar blijk baar op de verkeerde zenuw natte vingerwerk.Controle of de pijn verminderd was kreeg ik daarna nooit! Niet verminderd dus maar de pijn wordt alleen maar steeds erger ik heb een ingezakte en gebroken borstwervel. Na geklaagd te hebben kreeg ik met veel rancuneus en nog meer onhebbelijk gedrag te maken dan ik daarvoor al hed. Het bleek mij na een klacht ook dat hij vergeten was mij naar de neuroloog te sturen. Die had hij blijkbaar al voorbewerkt want ik kreeg nu opeens wer te horen dat er helmaal niets mis was met mijn rug. Dat had ik de eerste keer ook al gehoord toen ik daar kwam maar na lang aandringen blek ik dus toch wel een gebroken wervel te hebben en osteperose, gelukkig deed de interniste haar werk wel goed en nam mijn klachten wel serieus anders had ik dat ook nog niet geweten. Later werd me weer gezegd dat ik een versleten onderrug had terwijl hij eerst zij dat ik niks mankeerde en een skelet had van een vrouw van 38. Ik ben 63. Later beweerde hij dat ik een extreem verouderd skelet had, het skelet van een zeer oude vrouw. Ik geef het op want ik verrek van de pijn maar ik dien wel een klacht in over het Isala tegen deze Dr. Mosterd, als ik er weer een beetje bovenop ben. Hij weet dat ik ook nog moet mantelzorgen voor een doodzieke man en hij zegt dat hij niks voor mij kan doen verder. Ik heb een second opinion aangevraagd in het St. Maarten Nijmegen. Ik hoop dat ik daar wel serieus genomen wordt en mij van de pijn afhelpen want ik sta er mee op en ga er mee naar bed en de pijn is echt niet te harden! Mijn huisarts schrijf me wel naproxen voor maar dat doet niet veel. Ik vraag me ook af of mijn pijn die ik in mijn onderrug al jaren heb soms Bechterew kan zijn omdat dat veel in mijn familie schijnt voor te komen. Ik ben daar 15 jaar geleden ook al mee de mist in gegaan bij het Isala want ik zie nu dat men daar bloedonderzoek voor had moeten doen en ik die arts keek ook niet eens echt naar mijn rug maar alleen naar een rontgen foto en zei dat er niks mis was met mijn rug maar ik had wel heel veel pijn in mijn onderrug en nog steeds het wordt alleen maar erger. Er wordt volgens mij heel wat af gekwakzalfd daar door de orthopedisch chirurgen in het Isala. Zwolle als ik het zo hoor ook van anderen. En die onwil en arrogantie. Bizar! Die bejegening!

  2. Jan Timmer

    Hallo Danny, na drie rugoperaties in Antwerpen wilde de neurochirurg bij mij een ruggenmergstimulator implanteren. Ik moest eerst langs de pijnpoli in het UZA, de arts daar wilde eerst nog pijnblokkades proberen, ik moest eerst de pijnstillers afbouwen. Kortom ik zou weer een heel traject inmoeten dat ik al veel eerder had gehad. Ik ben vervolgens naar Breda gegaan en kreeg na een aantal maanden op de wacht een ruggenmergstimulator, waar ik heel blij mee ben.

    1. Annelie

      Na nu 4 jaar bezig te zijn met een pijnverminderend oplossing voor Mn crps willen ze neuromodulatie gaan toepassen alleen ben heel erg bang voor de operatie ook als je leest wat de risico’s en zo zijn… ik zou graag van u horen wat uw ervaring is… heeft u complicaties gehad? Wat mag u niet meer nu u dit heeft etc??

  3. Sabine van Spall

    Ik heb crps (cardionaal regionaal pijnsyndroom) in beide armen. Ben een vrouw en 39 jaar oud en ook voor 100% afgekeurd.. In april 2012 heb ik in Krefeld Dtsl. een neurostimulator van het merk Metronic gekregen met 1 electrodedraad. Dit hielp niet en in maart 2013 ben ik opnieuw geopereerd en is er een 2e electrodedraad bij geplaatst. Ook deze werkt niet voldoende en slik nog steeds veel morfine. Waar ik veel bijwerkingen van heb. Van de internist moet ik vd morfine af maar zolang de neurostimulator niet goed werkt kan ik ook niet afkicken. Nu kom ik in Dtsl in aanmerking voor een nieuw soort neurostimulator (maar weet niet van welk merk dat is). Maar dit duurt allemaal zo lang. De stimulator is binnen maar de adapter voor de ekectroden nog steeds niet…. Ik kan gewoon niet verder….is er iemand die weet hoe deze nieuwe neurostimulator heet en waar ze deze nog meer implanteren?

    1. Peter R

      Beste Sabine,

      Mijn oude stimulator wordt 24 november verwijderd en ik krijg dan een nieuwe: twee nieuwe leads in mijn ruggewerkvel met een oplaadbare batterij in de bil. Het blijkt een van de nieuwste stimulator te zijn en deze worden in Oosterhout, Noord Brabant gezet.. Deze pijnpoli is erg groot en heeft een gemiddelde wachttijden. Bij lange wachttijden zoeken ze tussenoplossingen, Denk aan zenuwblocks. Ik zal morgen de naam van dit apparaat opzoeken want ik denk dat men allen over gaat stappen naar, zeer Hoogfrequente apparaten.
      Groet Peter en succes.

    2. Susan

      Als die nieuwe stimulator van St Jude is, zou dit de Prodigy kunnen zijn. Alleen is mij in Antwerpen verteld dat deze nog niet in Nederland geïmplanteerd mag worden.B ij deze batterijen kan zowel Burst als Tonische stimulatie verkregen worden.

  4. edwin straub

    ik ben edwin Straub en 45 jaar ook 100% afgekeurd na en mislukte onderrug operatie op SI tot L3 en dan heb ik er ook nog 2 onder in mijn nek en ook nog en thoricale hernia en dan heb ik ook nog het raynoudsyndroom en nu zou ik graag ervaringen van mede lotgenoten willen horen want ze willen bij mij ook de stimulator plaatsen en dan willen ze alleen mijn linkerbeen doen terwijl ik denk dat ze nog meer dingen voor mij kunnen betekenen

  5. Wilma

    Hallo allemaal,
    Ik ben blij voor je dat de Nevro helpt.
    Ik heb deze 2 maanden geleden ook laten plaatsen, de eerste 6 weken ging het fantastisch, maar nu krijg ik hoge rugpijn en heel veel pijn aan mijn bovenbenen.
    Heeft hier iemand ervaring mee en weten wat ik hier aan kan doen?
    Ik was heel erg blij, maar nu zie ik het even niet meer zitten, met al die pijn

    1. Pieter

      Zeker in Oosterhout raden nevro systeem en contract getekend tuurlijk meegedaan aan proef nee hoor ligt niet aan apparaat zeggen ze dan verder instellen willen ze niet geen ander ziekenhuis mag jou helpen want contract getekend toen enigste optie verwijderen mag alleen door hun contract en na verwijdering uit wanhoop zelfmoord poging gedaan omdat ik de pijn niet meer kan verdragen resultaat Amphia Oosterhout ja meneer het zit tussen u oren stelletje gore onbeschoften 3 hernia’s gehad spondylodese erin 10 blokkades naaar psycholoog voordat de Nevro erin go ging proefplaatsing goed definitief idd 2 maanden en verschrikkelijke pijnen in bovenrug net als Wilma dus

      1. Marielle

        Beste Pieter,

        Na mijn bezoek aan de neurochirutg die mijn arthrodese c4 t/m c7 en 2 CTSoperaties heeft uitgevoerd, nu doorverwezen voor neurostimulator.
        Toen ik voorstelde om in mijn woonplaats Oosterhout te gaan ging hij hiermee akkoord.
        Ik werd echter zo bits te woord gestaan door een assistente/telefoniste, dat ik na de zoveelste afwijzende en vernederende opmerking heb gezegd dat ze de verwijzing(waar ze om bleef zeuren) op een plek kon steken waar de zon nooit schijnt! Ik was boos, verdrietig en wanhopig.
        Meteen teruggebeld naar AZN St Nikolaas en krijg half februari 2017 de proefstimulatie.
        Helaas niet om de hoek maar ik ben al genoeg genegeerd door Amphia…Met zenuwbeschadiging als gevolg. Dus nee, voor mij sowieso geen Oosterhout meer. Succes en sterkte met het vinden van een voor jou passende oplossing!

        1. maud

          Dag Marielle,

          Heb je ondertussen de neurostimulator laten inplanten, of de proef gedaan in februari?
          Ik ben benieuwd. Ik heb ook chronische hoofdpijn en ben aan het overwegen voor een neurostimulator te laten steken in St.Niklaas. Heb je er baat bij? En hoe verliep de ingreep?
          Groetjes,
          Maud

  6. Carin rietveld

    Hallo,

    Mijn naam is carin, ben 42 jaar en gebruik al lange tijd neurontin 3600 mg en heb ook lyrica en cymbalta gehad maar die hielpen verder niet, alleen de bijwerkingen waren zeer heftig. Nu komt er een intake voor een neurostimulator. Dit voor de zenuwpijn als gevolg van zenuwpijnen van de diabetes, heeft iemand hier ervaring mee? Ik lees positieve maar ook veel negatieve ervaringen, ik ben er een beetje bang van. Ik hoop dat er iemand is die mij gerust kan stellen.

    Groetjes

  7. Marina

    Ik ben een vrouw van 51 jaar Sinds 2 hernia operaties in 2012 ernstige pijn beide billen tot aan tenen. Diverse medicatiie en epidurale inspuitingen terecht gekomen bij pijncentrum in Erasmus MC. Mei dit jaar neurostimulator gekregen na positive proefperiode. Deze heeft na eerst wat problemen met instellen precies 4 weken redelijk gewerkt. Ik kon alles beter en langer. Daarna was ik weer terug bij af. Dat betekent dat ik ong. 10 minuten kan zitten lopen en 5 minuten kan staan. Daarna loopt pijn zo snel op dat ik het niet kan verdragen. Ik gebruik 100mg fentanylpleister , 3 x 10 mg oxycontin en zonodig oxynorm max 40 mg.Sinds 2 weken heb ik een proef met de nieuwe burstsymulator maar helaas het werkt tot op heden niet.

  8. Elgon

    Goedendag,

    Ik heb alles gelezen wat hier boven geschreven is, en wist niet meer wat ik moest zo veel pijn. Ik ben nu 41 jaar en ben in 2011 geopereerd aan een kanaalstenose onder in de rug en sindsdien zit ik in een rolstoel en heb zoveel pijn in beide benen en in mijn onderrug. Ik ben geopereerd in Zwolle in het Isala en daar zeggen ze steeds het is niet onze schuld maar ze willen het ook niet oplossen?? Ze laten het erbij zitten terwel er iemand kapot gaat van de pijn!! ik heb gelukkig een geweldige vrouw die mij overal zo goed in heeft gesteund daarvoor wilde ik verder leven. Ik heb heel veel behandelingen en blokkades gehad zonder het gewenste resultaat. Slik nu 14 pillen per dag en slik 2 keer per dag methadon, en vond het nu wel een keer goed geweest en naar de huisarts gestapt. Die vond het ook wel genoeg geweest, en heeft mij doorverwezen naar het UCCZ in Groesbeek. Daar willen ze mij ook bergrijpen, en naar vele onderzoeken en een paar blokkades ben ik op de wachtlijst gezet voor neurostimulator die hopelijk ook veel pijn zal weghalen. Alleen gaan ze er niet van uit dat ik ook weer meer zou kunnen gaan lopen en wel in een rolstoel verder moet alleen met minderpijn. Ik moet zeggen dat ik het daar voor doe, en dan hopelijk ook veel minder medicatie. Ik wordt als het goed is in maart 1015 geholpen en dan eerst een proef stimulator en als hij werkt na twee week een definitieve stimulator? Ik zal er een verslagje schrijven als het goed komt in april.

    Met vriendelijke groet,
    Elgon Van der Heide

  9. Ando

    17-05-2017,

    Mijn naam is Ando, ik ben 64 jaar zit al een aantal jaren bij het UWV ,omdat ik teveel kwalen heb dus afgekeurd
    maar in 2014 kreeeg ik te horen dat ik Claudiocatie had aan mijn linker been , zat 4 cm dicht maar eerst 3 maanden trainen voor ze iets konden of mochten doen van de zorg verzekeraar, dus mij helemaal stuk getraind op hoop dat ik nieuwe bloedvaatjes ging aanmaken ,op 5 Mei 2015 kreeg ik te horen dat het 14 cm dicht zat ,dus moest snel opgenomen worden anders zou ik mijn been kunnen verliezen 7 Juli opgenomen toen was 18 cm dicht ,dus 8 Juli geopereerd Bypass operatie eigen bloedvat gelukkig , maar ik bleef pijn houden ja dat konden de Lymfen wezen die weer moesten helen ,ja dat kon ik ben geen Arts , maar mijn vrouw maakte een geintje en daar schrok hij van ,ja dan weet ik het dan is er een zenuw beschadigd oke leuk dan ,naar de Pijnpoli Lyrica , nou daar kon ik niet tegen kreeg hallucinaties ,dus injectie,s in mijn been ook niet geholpen een Hot Chilli Pleister dat heeft idd 2 dagen gebrand , maar daarna medicijnen slikken Oxycodn 5 en 10 mg lang en kortwerkende zat aan de 90 mg p.d. Gabatine erbij nu 900 mg p.d. Amitripeline 50 mg p.d. buiten de paracetamol ,en dan nog mijn eigen medicijnen voor bloeddruk etc .kom ik aan de 40 pillen p.d. Nu is er een aanbod van het Ziekenhuis gedaan voor een Ruggenmergstimulatie ,maar ik lees er zoveel bijwerkingen van en dat ik dan ook niet meer de dingen die ik gedaan heb niet meer kan en mag doen v.w. dat apperaatje ,ik ben Straatmaker geweest ,heb als Gevelreiniger gewerkt met zware gifstoffen ,Hovenier mocht ik worden v.w. dat ik een zaak had aangespannen tegen het bedrijf ,v.w. de gifstoffen van de Gevelreiniging,Maar ik vraag mij af of het werkelijk mij van de pijn kan afhalen ,al zou het maar de helft minder wezen , Wie kan mij raad geven want zelf heb ik er een naar gevoel bij ,en meestal komt dat uit dat was ook bij de Bypass.

    Met vriendelijke groet Ando.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *