Waardeer dit bericht

Neurostimulator blaas/darm

Ik zal eerst iets over mijzelf vertellen.
Ik heet Priscilla Spaak, ben 24 jaar oud en ben woonachtig in Groningen.
Vanaf dat ik een klein kind was, heb ik al last van blaasproblemen. Dit openbaarde zich doordat ik moeite had met plassen, ook had ik vaak last van blaasontstekingen.
Ook voelde ik nooit dat ik moest plassen omdat ik deze signalen nooit doorkreeg.
Dit probleem werd als maar groter, en ik kreeg er zelfs last van mijn nieren door.
Daarnaast ging het steeds meer mijn leven bepalen.

Ik ben toen naar het UMCG gegaan en heb daar een uroloog bezocht, waarna ik een onderzoekstraject ben in gegaan. Uit al die onderzoeken bleek dat mijn blaas niet meer functioneerde. Dus moest ik 6 a 8 keer per dag een katheter gaan gebruiken. Dit was echt een ramp voor mij. Dus na een aantal gesprekken werd het duidelijk dat ik traject zou ingaan voor het verkrijgen van een neurostimulator. Als dit niet zou werken was het een stoma geworden.

Ik kwam op de lijst voor een proefstimulator en na 3 maanden was ik aan de beurt. Ik vond het erg spannend hoe het zal zijn en welke uitwerking het voor zal hebben. De operatie ging goed en tijdens de operatie zou gelijk, als het zou werken, de definitieve electrode worden geplaatst. Hier was ik erg blij mee, ook omdat de definitieve electrode gelijk werd geplaatst. Ik kreeg een proefperiode van 2 weken om te zien of het ook een goede uitwerking heeft op mijn blaas.

Na de operatie had ik er wel wat pijn aan, wat te vergelijken is met de pijn nadat je hard op je kont bent gevallen. Het was ook bont en blauw, maar na een paar dagen trok de pijn langzaam weg en het blauwe werd ook minder. Eerste week van de proef merkte ik er niet echt veel en maakt mij hier dan ook wel zorgen om, echter in het ziekenhuis zeiden ze dat ik het tijd moet geven. Opeens in de tweede week voelde ik een prikkeling, dit voelde best gek. De volgende dag nadat ik die prikkeling had gevoeld voelde ik dat ik moest plassen, dit voelde heel gek voor mij. En zo kreeg ik in de loop van de week steeds meer gevoel in mijn blaas en ging het plassen steeds beter. Ik was hier zo blij mee.

Na de proefperiode krijg je een nieuw onderzoek of te bepalen of de stimulator inderdaad het gewenste effect heeft. Want het moet namelijk een verbetering zijn van minimaal 50%, anders krijg je niet de definitieve. Uit het onderzoek kwam naar voren dat het bij mij het gewenste resultaat geeft.

Nu ben ik anderhalf jaar verder en ik ben er heel erg blij mee. Ik voel weer als ik moet plassen, kan weer goed plassen en hoef nog maar 1 a 2 keer per dag een katheter te gebruiken om de blaas even goed leeg te krijgen voor de rest doet de blaas het allemaal zelf. De neurostimulator voel ik bijna niet meer en het litteken is erg mooi genezen. De stimulator moet bij mij ongeveer 1 keer in de 5 jaar worden vervangen, omdat dan de batterij leeg is.

Dingen waar ik tegen aanloop met de stimulator zijn; dat als ik gewinkeld heb soms de alarm poortjes afgaan omdat ze reageren op de stimulator soms komt het voor dat de poortjes de stimulator uitzetten. Daarom heb ik altijd mijn pasje bij mij om deze aan het personeel te laten zien en de afstandbediening om hem weer aan te zetten. Als ik op vakantie ga met het vliegtuig, kan ik niet door de detectiepoortjes lopen omdat die reageren op de neurostimulator. Geef dan even aan de beambten dat je een stimulator hebt, dan zal je gefouilleerd worden. Daarnaast als je een klap tegen je billen aankrijgt, kun je een kleine stroomstoot krijgen.

Ik heb er vooral veel voordelen bij en weinig tot geen nadelen.

Mocht er nog iemand vragen hebben kunt u altijd bij mij terecht voor vragen

Met vriendelijke groet,
Priscilla Spaak

This Post Has 34 Comments

  1. Nathascha

    Hoi Priscilla,

    Ben blij dat het voor je werkt.
    Ik sta nu op de lijst om een proef stimulator te krijgen.
    Ben benieuwd of we het gewenste resultaat zullen krijgen.
    Ik heb veel steun aan jou verhaal en zie de operatie nu iets positiever in was er best wel bang voor omdat ik nog niet zoveel ervaringsverhalen had gehoord.

    Veel succes verder
    Groeten Nathascha Mertens uit Eindhoven

  2. Nathascha

    Hoi allemaal,

    Ik kan zeggen met trots dat ik de test fase met succes heb afgerond.
    Omdat bij mij gewoon aanprikken niet kon is dit via de ok gebeurd.
    Dan moeten de draden binnen 2 weken worden verwijderd of naar binnen worden gewerkt.
    Vorige week vrijdag heb ik dan ook de echte stimulator gekregen.
    Gelukkig werkt deze goed.
    Heb geen katheter meer nodig gehad vanaf het moment van de proef plaatsing.
    Dus al met al ben ik erg blij.
    Nu ben ik aan het herstellen van de operatie man wat valt dat tegen zeg.

    Groeten,
    Een blije Nathascha uit Eindhoven

    1. Ineke

      Hoi Nathascha, wat fijn dat je er zo open over schrijft.
      Ik heb 10 dagen geleden de definitieve plaatsing van de neurostimulator gehad. Ook in Eindhoven. Hij is vandaag aangezet. Heb er alle vertrouwen in dat het gaat werken omdat de proefweken super bevielen. Maar inderdaad dat herstel. Nou snap ik dat 2x narcose in een maand ook niet zomaar uit je lijf is maar o mijn hemeltje die billen / onderrug doen zo’n pijn. Het hoort er schijnbaar allemaal bij maar hoe lang duurde het volledige herstel bij jouw? Ben benieuwd! En loop je verder nog tegen dingen aan? Succes en fijn dat je er zo mee geholpen bent. Hoop dat ik dat volgend jaar ook kan zeggen. Vond mezelf echt nog te jong om door te sukkelen.
      Mvg Ineke

  3. A.wurth

    Hallo,
    Gisteravond kreeg ik te horen dat er maandagavond 23-07-2014 een uitzending was (Nederlands ondertiteld) met een filmpje over de behandeling van plaatsing van een neurostimulator voor de darmen. Kan iemand mij inlichten welke uitzending dit was?
    Bij mij heeft de test plaatsgevonden, maar geen resultaat. Helaas kreeg ik te horen, dat plaatsing dan niet mogelijk is.
    Met groet A.Wurth

  4. Marga

    Hallo
    Ik krijg de eerste test behandeling over een paar weken, ik ben blij dat ik even op deze site heb gekeken dat heeft mij wel over de streep gehaald. Ik heb een retentieblaas en ik moet nu 4x per dag katheteriseren en dat wordt steeds meer als er niet wat gedaan wordt, en de nodige blaasontstekingen, ook met mijn darmen heb ik al jaren problemen. Ik hoop dan ook echt dat het bij mij gaat werken met de neurostimulator.
    Mijn vraag is hebben jullie ook veel last van buikpijn, ik heb dat namelijk iedere dag en vooral in bed, met ook veel druk op mijn lies.

    met vriendelijke groet Marga

    1. Marga

      Ik heb inmiddels de eerste test gehad maar helaas zonder resultaat maar de arts wil toch de tweede test met het definitieve draadje doen in de hoop dat het dan lukt…is er iemand bij wie het ook bij de eerste test niet lukte en ook de tweede heeft gedaan…ik heb ook een verzakking van mijn blaas en baarmoeder maar mijn gynaecoloog wil mij daar niet aan helpen omdat er dan een risico is dat ik mijn urine helemaal niet meer kwijt kan…

      met vriendelijke groet Marga

      1. Lisette

        Toch naar een ander ziekenhuis vrees ik.
        Zeker als je ook een verzakking hebt,wat zegt de uroloog daar dan van?
        Ze staan met elkaar in contact omtrent dezelfde klachten?

      2. anselmus lodewikus

        beste Marga.
        inmiddels ben ik met de eeste test 15 dagen bezig maar zonder resultaat ik ben benieuwd dat de tweede test van jouw wel is aangeslagen

        m,vr,gr.
        anselmus

  5. Bea

    Hoi dames,
    Wat lees ik hoopvolle verhalen. Ik ben 51 jaar en heb sinds ongeveer 10 jaar blaasproblemen. Vaak plassen, niet leegplassen en soms ineens plas verliezen (vooral bij buiten lopen in de kou) Ik weet sinds een jaar dat het door ms komt. Met de blaas zelf is niets mis. Ik gebruik 2 a 3 keer per dag katheter en draag altijd depend.
    Ik ga nu sacrale neuromodulatie aankaarten bij de neuroloog. Hoop dat het een succesverhaal wordt!
    Groetjes Bea

  6. Feetje

    Hallo Allen,

    Bij mij is inmiddels een tweede proef opstelling gemaakt.
    De eerste gaf niet veel resultaat en de draad knapte.
    Nu bij de tweede ook niet veel resultaat en dus werden er drie programma’s in geprogrammeerd.
    Voor de kenner, ik zit nu op programma 1 met een hoge intentie van 5.
    Ik voel wel pulsen in mijn linker bil maar niets in de buurt van de blaas of prostaat.
    Over een paar weken moet ik weer terug, ben benieuwd wat er nog komen gaat.
    Nu is het vaak rond de 300 cc plassen en 4 tot 600 retentie

    1. Lisette

      Hoi
      Ik heb wel enige ervaring en kennis,omdat ik zelf een klant ben.
      Ik heb hem ook op een hoge stand staan anders doet hij zijn werk niet bij mij.
      Maar de stumulatie moet wel een beetje richting kruis zitten,je voelt t ook niet aan je blaas.

  7. Marga

    Hallo,
    Ik ben inmiddels in de derde week van de tweede test en volgende week wordt er gekeken naar de resultaten van mijn resturine en wat ik zelf kan plassen….nu mijn vraag, de ene arts zegt tegen mij ik moet de kastjes zo zetten dat ik de stroom niet voel en een andere arts zegt dat ik het wel iets moet voelen….een beetje moeilijk zo. Ik heb nu al twee avonden dat ik vanaf ’s middags 15:00 uur tot ’s avonds 11 uur niet kan plassen…ik vind dit heel vreemd, herkent iemand dit? Ik hoop zo dat ik in aanmerking kom voor de neurostimulatie, want het katheteriseren kun je ook niet altijd blijven doen.
    Groetjes Marga

    1. Lisette

      Hoi.ik heb de neuromodulator aan een aantal jaar.
      Ook de testfase eerst gehad,maar t is beter dat je hem wel voelt,t kan zijn dat hij niet genoeg stimulatie geeft,
      Ik zelf heb hem ook vrij hoog staan omdat hij in lage stand zijn werk niet doet.
      Succes

      1. Meike

        Na vele operaties vanwege een fistel bleef ik met een beschadigde kringspier achter. Ik werd verwezen naar Maastricht. Anderhalf jaar geleden heb ik de eerste poging SNM ondergaan, onder plaatselijke verdoving, ging voor geen meter, de goede zenuw werd niet gevonden. Ik was er daarna even klaar mee maar ik wilde het toch nog graag proberen. Gisteren is de proefplaatsing gedaan, onder narcose, beter! Volgens de arts hebben ze de juiste zenuw gevonden, te zien aan perfecte reactie bekkenbodem. Ook noemde hij dat de electrode “volens het boekje” geplaatst is. Ik ging er zonder veel verwachtingen in maar kreeg zowaar hoop van zoveel positiviteit. Ik merk vandaag echter nog geen verschil met zonder stimulans. Ik lees verschillende verhalen maar wel dat het effect bij darmen wat langer op zich laat wachten dan bij de blaas. Dus ik blijf toch nog maar even hoop houden. Ik heb de stimulans nu staan op 1.4. Hoger is niet prettig maar misschien is dit te laag voor resultaat? Lisette, je schrijft dat jij ‘m vrij hoog hebt staan, wat is hoog?

  8. Betsy

    Hallo,
    Ik was wat aan het googelen om informatie te vinden over een neurostimulator en kwam dit tegen.
    Leuk om te lezen.
    Ik (57 jaar) ben 2 jaar geleden geopereerd aan de baarmoeder, er zijn toen een aantal poliepen weggehaald omdat ik altijd vreselijk vloeide tijdens de menstruaties die ik nog steeds had.
    Vanaf die tijd heb ik niet meer goed kunnen plassen en heb ik steeds moeten katheteriseren.
    De blaas had direct na de operatie een inhoud van 1100cc.
    Dus die is toen helemaal opgerekt geweest.
    Ook is de eerste ruggenprik verkeerd geplaatst, dus er moest nog een keer geprikt worden.
    Ik ben nu 2 jaar verder, met de nodige blaasontstekingen en therapieën, en geen verbeterde resultaten.
    4x per dag katheteriseren.
    Voel totaal geen aandrang meer vanaf het moment van na die operatie aan de baarmoeder. ( veroorzaakt door die mislukte ruggenprik?)
    Ik moet dus goed op de tijd letten dat ik zo om de 4 uur ga katheteriseren.
    Nu heeft mijn uroloog, waar ik vanmorgen weer een gesprek mee heb gehad mij doorverwezen naar Groningen om te kijken of ik in aanmerking kom voor de neurostimulator.
    Zal nog wel even duren, een wachtlijst van zo,n 4 maanden.
    Ben heel erg benieuwd of er nog verandering komt in mijn situatie.

    groeten, Betsy

  9. Lisette

    Hoi.ik heb de neuromodulator al enkele jaren.
    Ik zou niet meer zonder kunnen.
    Eerst had ik 24 uur pd aandrang,ik verloor urine,kon plas niet ophouden,moest er s’nacht een keer of 4/5 uit.
    Ik ben nu 52,mijn klachten kwamen ook voort uit zenuwletsel vanuit mijn rug.
    Wachtlijst in catharina ziekenhuis in eindhoven is niet zo lang en je wordt echt heel goed geholpen.
    T is een aanrader om het traject in te gaan,je krijgt toch eerst een testfase.

  10. danielle

    8 jaar geleden bezig geweest voor neurosimulatie. Ik was goedgekeurd alleen bleek ik zwanger te zijn. Nu twee zwangerschappen verder eindelijk morgen weer naar Maastricht voor gesprek. Kan niet wachten om hem te krijgen. Dan hoop ik weer lekker met me kids mee te kunnen zwemmen en ravotten

  11. Delapierre Brigitte

    Hey,
    Ik ben al verscheidene keren geopereerd ze hebben in 2014 een sfincterprotheze geplaatst voor mijn blaas en hebben tijdens de operatie mijn blaas moeten openmaken omdat er teveel vergroeiingen waren , zo was dit een zware operatie. sindsdien heb ik problemen bij het plassen moest mij sonderen en krijg mijn blaas niet meer rustig waardoor ik konstant het gevoel heb te moeten plassen erg vervelend ook s’nachts moet ik veel opstaan . Nu heb ik Botox laten inspuiten maar dit helpt ook niet . De prof heeft ook al eens gesproken van een neurostumulator maar ben bang omdat ik met een hernia zit en als die bedrading daar moet worden geplaatst zou dit misschien problemen kunnen geven . Heeft iemand daar ervaring mee ??

  12. Cora

    Hallo allemaal,
    A.s vrijdag krijg ik mijn neurostimulator geplaatst omdat ik veel obstipatie heb en incontinent ben van ontlasting.
    Mijn operatie zal plaatsvinden in het UZA.
    Ik krijg dan de interstim geplaatst.
    Ik ben benieuwd na de herstelperiode na de operatie.
    Hoelang duurde het bij jullie voor je weer aan het werk kon. Ik las bij iemand dat het wel 3 maanden duurde voor zij weer aan het werk kon.
    Hoe was de operatie voor jullie, ik begreep dat de operatie voor haar erg pijnlijk was.
    Hier schrok ik best van, omdat ik van de arts begreep dat de pijn na de operatie minimaal zou zijn.
    Wat zijn jullie ervaringen?
    Groetjes Cora

  13. rschuivens

    Ik zelf doe nu alweer 26 jaar catheteriseren. Vier tot zes keer daags. Het ergste is dat ik constant ontstekingen heb van urinewegen tot nieren. Vaker all in het ziekenhuis gelegen met drains in de nieren omdat ze flink opgezet waren. Blaas werkt bij mij niet meer door een medische misser bij een rugoperatie. Ik hoop dat er toch ooit een oplossing komt want ik ben bijna resistent voor alle antibiotica.

    1. elise

      Voor schuivens
      Beste ,
      Ook ik heb een mislukte rugoperatie, achter de rug.lol.De zenuwen van l3 en l4 zijn gewoon vermorzeld doordat er een kooitje is losgekomen. De pijn in bovenbeen was niet te harden, kan nog steeds niet gaan wandelen, hoe harder ik het probeer hoe meer de pijn zich tegen me keert.dus rolstoel.
      de laatste jaren erge blaasontstekingen met continue druk om te gaan plassen. Je nachtrust gaat eraan en omdat ik nog steeds ruglast heb, ondanks neurostimulator, is het dubbel vervelend. Ik kreeg te horen van mijn urologe, dat er
      drie alternatieven zijn. Medicatie, maar kon er 14 dagen niet meer van naar grote w.c.met gevolg in- en uitwendige aambeien. Nu heb ik een staaltje andere medicatie, maar heb er ontzettend maaglast van. Ik denk toch dat ik ga kiezen voor een tweede stimulator, vooral omdat hij min of meer sacraal wordt ingebracht waar ik sowieso altijd pijn heb.ik heb jullie reacties gelezen en ben nu overtuigd. so thanks!!!! .Elise

      d

  14. Barbera

    Beste Schuivens
    wat voor operatie heeft u aan de rug ondergaan??
    mijn man is in 2010 geopereerd werwels vastgezet en afgelopen maart
    is er per toeval ontdekt dat hij een vergrote blaas heeft een inhoud van 1800 cc
    dus nu catheteriseren 8 a 9 keer per dag en ook snachts
    wij hebben zelf het idee dat het door de operatie is gekomen en het vele prikken voor pijnbestrijding
    de uroloog is een norse man waar je niks wijzer van word
    gr Barbera

  15. Marlene

    Hallo,
    Als alles een beetje meezit krijg ik november of december het SNM-systeem aangebracht.
    Vanmiddag heb ik in Maastricht in het MUMC de intake voor een onderzoek deelname voor de oplaadbare versie van de batterij.
    Mocht dit niet doorgaan krijg ik de vaste batterij.
    Ook ik heb van kinds af aan last van overactieve blaasklachten en incontinentie.
    De laatste periode is daar ook bijna dagelijks ontlasting incontinentie bij gekomen.
    Het zou ook daarop gunstige invloed kunnen hebben.
    ik hoop zo dat ik van de incontinentie materialen afkom.

    Groeten Marlene

  16. Evelien Debruyne

    Hoi,
    ik heb een sacrale neurostimulator sinds 2010 voor het syndroom van fowler. Mijn vriend en ik proberen nu echter zwanger te worden, tot op heden zonder succes. Iemand ervaring met zwanger worden en het hebben van een SNS? Ik weet dat eenmaal ik zwanger ben, de neurostimulator uitgeschakeld moet worden, maar kan de SNS een negatieve invloed hebben op zwanger worden?

    Evelien

  17. Roy

    Hoi allemaal,

    Ik ben 24 jaar en heb afgelopen week het testkastje gekregen. Ze hebben de juiste zenuw opgezocht en het testen is dus begonnen. Maar nu als ik het kastje hoger zet voel ik vooral ook trillen bij mijn lies. Is dit normaal of kan het zijn dat ze de zenuw niet helemaal juist hebben. Het plassen gaat wel iets beter!

    Kunnen jullie even wat ervaringen met mij delen toen jullie net het testkastje hadden?

    Met vriendelijke groet,

    Roy

  18. Marloes

    Heeft iemand ervaring met snm bij het blaaspijnsyndroom. Gisteren in bij mij de proefplaatsing gedaan. Na hoeveel tijd ga je er iets van merken. Ik moet nu wel 30x per dag plassen door blaaspijn.Zo gauw er urine in de blaas zit heb ik blaasontstekingachtige pijnen

  19. Lynn

    Ik heb laatst foto’s moeten maken of ik in aanmerking kwam voor de stimulator en nu ben ik goedgekeurd maar heeft iemand een idee hoelang het zal duren voordat ik de proefstimulator krijg?

  20. Chermaine

    Beste lynn,
    Tegen mij hebben ze ge zegt dat het ongeveer 2 maanden kan duren of langer ik zit
    In het erasmus ik katheteriseer me 7 keer per dag
    En ik zit nu ook te wachten dat ik groen licht krijg

    1. Lot

      Beste Chermaine,

      Ik ben ook patiënt bij het erasmus. Ik zou er zelf goed achter aan gaan als ik jou was, werd tegen mij gezegd 3 a 4 maanden maar na bellen ben ik over 3 weken al aan de beurt! Ik ben erg zenuwachtig en benieuwd of het resultaat zal opleveren. Na een medische misser helaas zelf niet meer kunnen plassen, ook geen gevoel meer in m’n blaas. 50 procent kans op verbetering is er tegen me gezegd. Ik ben benieuwd hoe het bij jou allemaal verloopt. Katheteriseer nu ook zelf 6 à 7 keer per dag, maar ervaar dit als een grote last. Ik ben benieuwd…

  21. Chermaine

    Beste lot
    Ik ben inmiddels bezig met de proef.
    Bij mij ging het ineens zo snel dat ik 1 week van te voren hoorde dat ik de 12e mog komen.
    Ik ben onder gehele narcose gegaan.
    De 2 weken had ik totoaal geen verbetering. En geen goed resultaat
    Ik ben nu bijna 1 maand verder en ik krijg nog niet het gevoel dat ik kan plassen. Wat me best wel een teleurstelling gaf. Ze zeiden ook van ik weet niet of je dat ooit gaat krijgen
    Daarbij katheteriseer ik nu nog steeds helaas dat is echt een belemering op je doen en laten.
    Ze hebben toch besloten om het maandag voor vast te gaan plaatsen om te kijken of ik het singjaaltje na een lange periode wel komt.
    Mijn beleving van de proef was echt drama ik had zoveel pijn ze hadden het beschreven dat je keihard op je stuit was gevallen echt niet dus.
    Ik weet niet of ik dit gedaan had als ik wist dat ik er zoveel last van zou hebben. Laat je veral niet tegen houden met de na pijn. Bij iedereen is het anders.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *