Onze Vereniging houdt zich bezig met tal van activiteiten.
De PVVN (Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie) zet zich in door o.a. landelijk en regionaal (leden)bijeenkomsten te organiseren, tegenwoordig ook Online, Inloopuur Neuromodulatie in ziekenhuizen (of online), telefonisch Lotgenotencontact te bieden, en aanwezig te zijn op Publieks- en Vakbeurzen. Uiteraard kunt u ook met al uw vragen bij ons terecht!
Onze vereniging is ontstaan voor mensen die behandeld zijn of worden met neurostimulatie bij Incontinentie (of retentie bij de blaas of obstipatie bij de darm). Later is daar ook de groep Chronische Zenuwpijn patiënten aan toegevoegd omdat voor deze groep neurostimulatie als behandeling ook mogelijk is. En sinds kort zijn wij er ook voor mensen met een medicijnpomp (Baclofen en Morfine). De onderverdeling in onze informatieverstrekking behelst dus drie groepen mensen die een dergelijk systeem geïmplanteerd krijgen. Bovendien zijn de pompen er de oorzaak van, dat onze vereniging sinds 1 januari 2018 van naam is veranderd van Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie naar Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie.
Het Bestuur en de Contactpersonen zijn allen vrijwilligers en werken geheel belangeloos aan activiteiten mee en of houden de vereniging draaiende. Tevens zijn zij allen drager van een Neurostimulator of Medicijnpomp en kunnen daarom uit eigen ervaring vertellen.
Onze belangrijkste taken zijn: informatievoorziening, belangenbehartiging, medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek, het bieden van lotgenotencontact en neuromodulatie als behandeling bekend maken zodat ook anderen hiermee geholpen kunnen worden. Onze contacten zijn onder meer ziekenhuizen (artsen. bijeenkomsten en poli’s), overheden (van regionaal tot de Tweede Kamer), Zorginstituut Nederland (ZiN), Zorgverzekeraars.
Voor je lidmaatschap ontvang je elke vier maanden ons magazine 'De Stimulans'. Aanspraak op een gratis Medical ID (wanneer je een Neurostimulator of medicijnpomp hebt. En verandert er iets, geen probleem dan krijg je een nieuwe1). Graag verwelkomen we jou op onze facebook pagina's, waarvan er 1 besloten is. Tevens ben jij van harte welkom op onze Landelijke Contactdag (LCD) die eenmaal per jaar georganiseerd wordt en eventuele regionale activiteiten. Daarnaast kun je aanspraak maken op ons Lotgenotencontact en kun je uiteraard altijd bij ons terecht voor jouw vragen en/of onzekerheden.
1. Tot 4 passen per jaar
De PVVN heeft de ANBI status, is lid van 'Ieder(in)', van de 'Patiëntenfederatie Nederland' en van 'Pijnpatiënten naar 1 stem'.
Vul dan het formulier op de pagina 'Lidmaatschap aanvragen' in, of klik op onderstaande knop:
Je kunt ook donateur worden door een E-mail te sturen naar secretariaat@pvvn.nl met daarin vermelding van de volgende gegevens:
En wij nemen vervolgens contact met je op.
De PVVN mag rekenen op de steun en activiteiten van een grote groep contactpersonen uit vele delen van Nederland. Deze contactpersonen zijn vaak ieder gespecialiseerd in een bepaalde behandeling of aandoening omdat ze dit kennen uit eigen ervaring. Tevens worden al onze contactpersonen jaarlijks geschoold en getraind op het gebied van het voeren van gesprekken, het luisteren en doorvragen, het geven van antwoorden, voorlichting of repliek. Bovendien ontvangen zij van ons voorlichting over de nieuwste trends en ontwikkelingen op het gebied van Neuromodulatie en over zaken die daar mee te maken hebben zoals wetgeving, veiligheid, zorgverzekeringen, vergoedingen enz. Daarnaast verstrekken de contactpersonen informatie vanuit onze stand op beurzen en congressen. Ook verzorgen ze inloopuren in ziekenhuizen voor het verstrekken van informatie.
Wanneer je een beroep doet op ons lotgenotencontact, kunt je er verzekerd van zijn dat via de coördinator de juiste persoon voor je gezocht wordt die jouw vragen en emoties het best kan beantwoorden en begrijpen. Aarzel niet om contact op te nemen. Ze staan graag voor je klaar.
Misschien voelt je er ook iets voor op deze manier een lotgenoot te kunnen helpen en de vereniging te ondersteunen? Speciaal in het noorden van Nederland kunnen we nog veel hulp gebruiken. Neem voor meer informatie contact op met het secretariaat. Voor meer informatie kunt je een e-mail zenden aan secretariaat@pvvn.nl. Je kunt ook bellen naar ons secretariaat via 088 7 306 801
Voor meer informatie over het bestuur en de verdeling van taken en werkzaamheden raadpleeg dan onze 'Contact' pagina.
